¿Qué está pasando con la enfermedad de las mil caras?
• Alrededor de 2,9 millones de personas a nivel mundial han sido diagnosticadas con esta enfermedad, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Una patología que en ocasiones puede ser de difícil diagnóstico y potencialmente discapacitante, afectando la calidad de vida de quienes la padecen.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central lo que provoca la degradación de la mielina, es decir, el recubrimiento que existe alrededor de las células de este sistema, afectando la columna y el cerebro; interrumpiendo la comunicación entre este y el cuerpo. Sus síntomas más comunes son el cansancio extremo, alteración de la marcha, visión doble o dificultades del habla, son solo algunas de las señales de alerta de la enfermedad de las mil caras, que recibe su nombre por las diversas manifestaciones que pueden presentar los pacientes.
En Ecuador, esta enfermedad afecta a 5 de cada 100 mil habitantes y según la Federación Internacional de EM, más de 2.9 millones de personas alrededor del mundo han sido diagnosticadas. Una de las características de esta enfermedad es la falta de un patrón que determine qué parte del sistema nervioso se ve afectado, por lo que sus manifestaciones son extremadamente variadas, dificultando el proceso de diagnóstico y generando a futuro diferentes afectaciones e incluso discapacidad.
En términos de género, la Esclerosis Múltiple afecta a las mujeres con mayor frecuencia, con una tasa de incidencia que duplica la de los hombres. Aunque las causas exactas del diagnóstico general siguen siendo desconocidas, se ha demostrado que factores genéticos, hormonales y de estilo de vida pueden desempeñar un papel importante en esta prevalencia.
¿Cómo está el panorama actual?
En Ecuador, la detección de la EM suele ser un proceso largo, complejo y cansado. Lizeth Dávila, Medical Science Liaison (MSL) de neurología en Merck, menciona que “la Esclerosis múltiple es una enfermedad que tiende a confundirse con otras patologías, antes de llegar a un diagnosticado acertado, ya que los síntomas pueden ser confusos y variados. Además, este diagnóstico es dado por neurólogos y el país cuenta con muy pocos especialistas en este campo, por lo que se calcula que existen unos 800 pacientes con esta enfermedad, pero sólo existe un registro oficial desde la autoridad médica en el país de 350 casos”.
Dada esta falta de conocimiento en el panorama nacional sobre la EM, los pacientes que en su mayoría son jóvenes adultos, suelen visitar varios médicos antes de recibir un diagnóstico preciso. El proceso de diagnóstico suele involucrar una serie de pruebas como: resonancias magnéticas, exámenes neurológicos y análisis de sangre, para descartar otras enfermedades con síntomas similares.
TESTIMONIAL
Andrés Jara, paciente con Esclerosis Múltiple, cuenta su experiencia con esta enfermedad: “todo comenzó cuando sentí una extraña «nubosidad» en mi ojo izquierdo. Después de visitar a varios médicos, un neurólogo me diagnosticó neuritis óptica. Sin embargo, mi verdadero diagnóstico llegó después de una punción lumbar, cuando me dieron la noticia de que tenía esclerosis múltiple. Fue un golpe duro, enterarme de que tenía esta enfermedad a los 32 años. En ese momento, sentí que mis sueños se desvanecían y que mi vida llegaría a su fin. Fue un momento difícil de aceptación y adaptación, pero he aprendido a vivir con esta enfermedad durante siete años. A pesar de los desafíos, con el apoyo médico y cuidando propio he podido sobrellevarla.
Si pudiera dar un mensaje a las personas que tienen el mismo diagnóstico, les diría que tener esclerosis múltiple no es el fin del mundo. Gracias a los avances científicos y al apoyo médico, es posible controlarla. Además, debemos recordar que somos afortunados de tener a muchas personas dispuestas a ayudarnos en nuestro camino. No debemos rendirnos, aunque nuestros objetivos puedan tomar más tiempo en alcanzarse”.
¿Qué se puede hacer para mejorar el futuro de esta enfermedad?
Los pacientes con Esclerosis Múltiple que experimentan niveles elevados de discapacidad suelen depender de un cuidador, y la carga que esto representa es considerable. Por lo tanto, es crucial implementar medidas educativas acerca de la enfermedad, con el fin de comprender los cuidados necesarios y prevenir complicaciones, infecciones, hospitalizaciones, neumonías y otros problemas asociados a esta condición. Asimismo, es importante desarrollar programas que ayuden a aliviar la carga que recae sobre los cuidadores, ya que cuidar al cuidador es cuidar al paciente «, explica la doctora Lizeth Dávila.
Además, existen asociaciones de pacientes como APEMEDE que se dedican a mejorar el acceso a especialistas, procedimientos y tratamientos mediante diversas acciones. Un ejemplo reciente es el conversatorio titulado «Tertuliando con las Enfermedades Desmielinizantes», cuyo propósito fue dar visibilidad a los síntomas, fomentar el diagnóstico y tratamiento adecuado, así como sensibilizar a la población y fomentar la conexión entre los pacientes y la sociedad.
Durante esta actividad los pacientes, médicos y cuidadores pudieron dar su testimonio desde la perspectiva y vivencia de cada uno. Esta interacción permite que con otras puedan compartir sus experiencias, desafíos, estrategias de afrontamiento y éxitos, lo que brinda un sentido de comunidad y apoyo emocional.