En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el 17 de abril, Roche Ecuador llevó a cabo un conversatorio institucional en el auditorio One Roche. Este evento contó con la participación de especialistas en salud y colaboradores de la compañía con el propósito de visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con hemofilia y fomentar un diálogo constructivo entre los diversos actores del ecosistema de salud.
Este conversatorio forma parte de las iniciativas de Roche en Ecuador para fortalecer su impacto social positivo, promoviendo la empatía, el aprendizaje colaborativo y la escucha activa como pilares de su cultura organizacional. Asimismo, refuerza el rol de Roche como aliado estratégico en el abordaje integral de las enfermedades raras y su compromiso de desarrollar soluciones sostenibles que respondan a las necesidades reales de los pacientes.
“En Roche, cada paso que damos está guiado por la empatía y por el firme compromiso de cambiar la realidad de quienes viven con hemofilia. Vivir con miedo a un simple golpe es una realidad cotidiana para muchas familias en Ecuador. Este tipo de espacios nos permiten conectar directamente con quienes viven estas condiciones y nos inspiran a seguir impulsando avances científicos con un profundo sentido humano”, expresó Oana María Matei, Gerente General de Roche Farma Ecuador. “Porque la ciencia salva vidas, pero la verdadera transformación comienza cuando entendemos el valor de cada historia. Recordemos que un diagnóstico no define a una persona, pero nuestro trabajo sí puede marcar la diferencia”, añadió Oana Maria Matei.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide que la sangre se coagule correctamente y afecta principalmente a hombres (en un 99 % de los casos), provocando sangrados espontáneos o prolongados tras lesiones o procedimientos médicos. Los dos tipos principales son la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor de coagulación VIII, y la hemofilia B, causada por la deficiencia del factor IX.
Durante el conversatorio, se compartieron experiencias reales de personas que padecen esta patología, resaltando los retos que enfrentan en su día a día y la importancia de contar con un sistema de salud accesible, equitativo e innovador en cuanto a tratamientos. Se destacó la necesidad de generar conciencia y de que las instituciones de salud trabajen en sinergia para el manejo de la hemofilia y otras enfermedades raras.
Una de las temáticas centrales discutidas fue la importancia del apoyo psicológico tanto para los pacientes como para sus familias, dado que el diagnóstico puede ser un golpe fuerte, especialmente en familias sin antecedentes de la enfermedad, y es crítico contar con planes preventivos para evitar discapacidades a largo plazo.
Según el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que 257.146 personas viven con esta condición a nivel mundial, de las cuales aproximadamente 1.708 residen en Ecuador. No obstante, solo el 25 % de los pacientes en Ecuador recibe un tratamiento adecuado, lo que significa que más de 1.200 personas enfrentan la enfermedad sin acceso a un manejo oportuno, diagnóstico certero o apoyo terapéutico constante. En apoyo al Día Mundial de la Hemofilia, el Centro Comercial Iñaquito se unió a esta causa iluminando sus instalaciones de rojo durante todo el día como parte de su programa de responsabilidad social.
De acuerdo con estimaciones de Roche, de los 1.708 casos estimados en el país, 755 corresponderían a hemofilia tipo A, de los cuales el 60 % presenta una condición severa. Esto enfatiza la urgencia de generar políticas públicas que garanticen el acceso equitativo y universal al tratamiento, diagnóstico temprano y apoyo psicosocial para todos los pacientes.
Este evento no solo subraya el compromiso de Roche Ecuador con la comunidad, sino también su dedicación a crear soluciones que impulsen un futuro más saludable para todos.